Menú de Andrómeda

Algunas personas nos han preguntado cómo organizamos el menú de Andrómeda, aquí hay una muestra...

LUNES
Desayuno: Empanaditas de pollo. Jugo patilla
Merienda: Patilla picada
ALmuerzo: Caraotas negras, arroz y carne mechada. Jugo guayaba
Merienda: Pancitos caseros salados y te de cidron
Cena : Arepitas con aguacate. Jugo patilla

MARTES
Desayuno: Panquecas (maicena y harina de arroz). Jugo guayaba
Merienda: Guayaba picada
ALmuerzo: Pollo horneado, mazorca y yuquitas fritas. Jugo patilla
Merienda: Galletitas con jugo de patilla.
Cena : Pasta de arroz con champiÑones. Jugo pera.

MIERCOLES
Desayuno: Tortillas de arroz con aguacate. Jugo patilla
Merienda: Mango.
ALmuerzo: Trucha empanizada, arroz. Jugo guayaba
Merienda: Tostones caseros. Te de tilo.
Cena : Papas horneadas con oregano y ajonjoli. Ensalada de zanahoria picada y alfalfa. Jugo

JUEVES
Desayuno: Arepitas de carne mechada. Jugo patilla
Merienda: Guayaba picada
ALmuerzo: Albondigas de carne, arroz y papas fritas.
Merienda: Fruta picada
Cena : Berenjena asada, arepitas, jugo de mango.

VIERNES
Desayuno: Panquecas (maicena y harina de arroz). Jugo guayaba
Merienda: Guayaba picada
ALmuerzo: Huevo hervido, arroz, ensalada de tomate y zanahoria.
Merienda: Galletitas con jugo de patilla.
Cena : Pasta de arroz con brocoli. Jugo pera.

SABADO
Desayuno: Panquecas (maicena y harina de arroz). Jugo guayaba
Merienda: Patilla picada
ALmuerzo: Pasta de maiz con pollo.
Merienda: Ponquecitos.
Cena : Papas horneadas, calabacin asado, berenjena asada. Fruta y jugo.

DOMINGO
Desayuno: Omelette con arepita. Jugo
Merienda: Pera
ALmuerzo: Caracotas blancas, arroz, fruta. Jugo
Merienda: Fruta
Cena : Arepitas de ajonjoli y zanahoria. AGuacate.


Galletas especiales:
Mezclar en el mismo orden en que aparecen los ingredientes.
1 huevo completo
Estevia para endulzar (al gusto)
1/4 taza de aceite de maiz o girasol
1/2 taza de maicena
1 taza de harina de arroz
2cdas. de goma xantam
1/2 cdita. de bicarbonato de sodio
Canela al gusto

Estevia: se consigue en le mercado pcpal. de merida en hoja. Se prepara en agua hirviendo colocando un puÑado de hojas y se deja reposar, se cuela y se guarda en la nevera; se usa para endulzar todo tipo de comida que lo requiera.

Pancitos salados:
Se mezcla todo en el mismo orden en que aparecen.
1/2 taza de harina de arroz
1/4 taza de maicena
1 cdita. de bicarbonato de sodio
1 cdita. de sal
1/2 cda. goma xantam
1/4 taza de agua
Tres cucharadas de aceite
1 cda. de agua de estevia
1 huevo.

Lo importante con la dieta es quitar por completo los alimentos con gluten, azucares (azucar blanca, papelon, fructuosa, splenda...) usar estevia a cambio, frituras la menos posibles y solo con aceite de maiz , girasol o canola. Quitar todo lo proveniente de la leche (quesos, yogurt, leche, mantequilla, nata, natillas, helados, etc.)
No darle chucherias envasadas o de fabrica.
Los tostones, cotufas y yuquitas hacerlas en casa con productos naturales.
Quitar el platano maduro y el cambur en todas sus presentaciones.
Dar solamente jugos naturales.
Darle frutas (las permitidas: guayaba, melon, lechoza, pera, patilla, nispero, mango, guanabana) en trozos como merienda de la maÑana y de la tarde.
Rotar los alimentos para que no se aferre a comer solo lo que quiere.

Terapias Agosto 2010

Llegaron las vacaciones de agosto y con ello reprogramamos el tiempo de Andrómeda con diferentes actividades que nos permitieran conectarla con diferentes ambientes y grupos sociales.

Logramos armar un taller de equinoterapia diario de 30 minutos cada sesión con la Lic. Yolimar Mejias como terapista y en ASOCAME Ejido, Edo. Merida. Andrómeda tenias sesiones diarias a las 9am y las disfrutaba muchisimo. La inscribimos en el vacacional de natacion de la piscina de la ULA, donde recibía clases de lunes a viernes, cada sesión de 1hr, aquí estaba con Edgar, quien es un profesor de natación super atento y ganado afectivamente y profesionalmente a trabajar con niños con alguna discapacidad, ha trabajado con paralisis, down y autismo. La equinoterapia duró 3 semanas y la natación 4. En las tardes asistía a las terapias de Lenguaje y de Terapia Ocupacional.

Andrómeda se adaptó rapida y felizmente a todas las actividades antes descritas, disfrutaba con la equinoterapia, acariciaba al caballo y le daba zanahoria al finalizar cada jornada. Logramos que trabajara sin el apego, porque necesitaba las dos manos libres.

En la piscina, disfrutaba, sin embargo el agua fría le molestaba un tanto por lo que su permanencia en el agua era corta, aún así cumplía con disciplina y obediciencia las instrucciones de su instructor, a veces contenta y otras no tanto.

Familia hermosa y numerosa

Familia de Andrómeda (tíos, tías, primos, primas, abuelos, abuelas, padrinos, madrinas...)
Abuelos y abuelas: Andrómeda tiene la fortuna de tener y contar con sus 4 abuelos:
José Tarcisio (abuelo paterno): Abuelito que vive en la parte baja de la casa de ANdrómeda, por lo tanto lo ve y comparte con él todos los días. Lo quiere mucho y le encanta jugar con él. El abuelo la llama y le ofrece sus brazos y ella feliz se encarama y se deja mecer.
Luisa Antonia (abuela paterna): Abuelita (esposa de J. Tarcisio), siempre está pendiente de ANdrómeda, de su dieta. Sube todos los días a jugar un ratito y ANdrómeda se sienta en sus piernas, juega con su pelo blanco, le detalla sus arrugas, le encanta estar en su regazo, la tranquilidad y paciencia de la abuelita Luisa le contagian y lo expresa no dejandola ir, juega a colgarse de sus vestidos, se le sube por todos lados.

Victor Manuel (abuelo materno): Vive en Coro, lamentablemente no tiene el chance de verla tanto como él quisiera, pero siempre está pendiente de todos nosotros.
María Rita (abuela materna): Vive en nuestra misma ciudad, pero se encuentra delicada de salud, lo cual le impide seguirnos el trote en esta carrera.

Tíos y Tías:
Los Silva:
Luisa y Robert (Caracas)
Mary y Patrick (Londres)
Jesús y ALeida (Caracas)
ANa y Arturo (Kansas)
Miguel y Dina (Kansas)
Carmen y Roland (Caracas)

Los González:
Beatriz y Zoujair (Porlamar)
Rafaela y Hussem (Trujillo)
Nelly Sofia (Mérida)

Primos y primas de ambas ramas: son un gentío maravilloso que ama a toda nuestra familia y que especialmente adoran a Andrómeda.
Sin orden ninguno los nombro a continuación:
Daniela, Gabriela, Adriana, Valentina, Salua, Amar, María José,José Manuel, Fabiola, Miguel, Frances, Leonardo, Arturo, Andrés, Victoria,Osmel.

Sus padrinos y madrinas: son amigos que se han sumado a nuestra familia y que estan día a día con nosotros recorriendo este nuevo camino que nos ha tocado emprender para aprender cada día más. Con mucho cariño y con gran amistad nos apoyan y nos buscan continuamente para saber en que pueden ser útiles.

Informe Psicológico



Datos de Identificación:

* Nombre: Andrómeda Silva
* Fecha de nacimiento: 25 de mayo del 2005
* Edad cronológica: 4 años, dos meses
* Sexo: Femenino
* Lugar de nacimiento: Mérida, Edo. Mérida
* Escolaridad: Pre-escolar
* Procedencia: Mérida, Edo. Mérida
* Nivel académico de los padres: universitarios
* Nivel Socioeconómico: Estratificación social “B”
* Fecha de estudio: Julio del 2009



Material de Apoyo para la Evaluación:

* Entrevista con ambos progenitores.
* Revisión de material escolar, académico y evaluaciones con otros profesionales.
* Observación en actividades libres y estructuradas.
* Listado de conductas autistas.
* Escala de evaluación de autismo infantil (Cars)
* Instrumento diagnostico y evolutivo para autismo infantil, basado en el DSMIVR manual diagnostico y estadístico de las enfermedades mentales.
* Evaluación con test informales de Inteligencia, niveles de lenguaje, aptitudes y psicomotricidad, para niños.



Motivo de Consulta:

Andrómeda (A), es traída a consulta por sus padres, viaja desde Mérida, para otra opinión sobre el caso, “no nos importa el diagnóstico en si, aceptamos la situación, sabemos que es difícil y que requiere atención especializada, de hecho asiste a terapia de lenguaje, y ocupacional”…, “queremos que la niña sea feliz, y que tenga una vida normal, dentro de los parámetros de normalidad que le corresponda”…

El proceso de evaluación de A, ha sido muy traumático…”salíamos descompuestos de todos los exámenes , sobre todo de los de corte médico, fueron muy invasivos”…..











Impresión General:

A, es una pre-escolar de 4 años dos meses, con un desarrollo pondoestatural, por debajo de lo esperado para su edad, sin embargo a pesar de la delgadez que luce, se observa ágil y saludable. Su apariencia física impresiona aseada y bien arreglada, vistiendo acorde con su edad y sexo. De tez blanca, ojos marrones oscuros, cabello liso, le caen sobre la cara...”no se deja recoger el cabello, ni con ganchos, ni con colas” no se observan cicatrices, ni marcas de ningún tipo.

Permanece con la boca semiabierta, la madre refiere que es un rasgo de familia, que ella también es así.

Andrómeda inicia contacto con la examinadora sin dificultad, sus padres están presentes en las primeras sesiones de evaluación, el padre aparece como figura de apego infantil, y hace de puente afectivo con la evaluadora, sin embargó transcurridas 3 sesiones, es capaz de separarse de este y de la madre y coopera en las actividades propuestas.

No muestra ansiedad ante la separación, reconoce a la examinadora y se observa lo siguiente:

* Antes de entrar a la evaluación la niña se encuentra en la sala de espera, tranquila.

* Se muestra dispuesta a trabajar.

* Consciente, activa y en estado de vigilia, responde ante algunas de las actividades que se le solicitan, solo bajo instigación.

* Establece contacto visual esporádico.

* Utiliza jerga ininteligible.

* Utiliza gestos y rituales conductuales para comunicarse.

* Posee, lenguaje comprensivo de buen nivel, no así el lenguaje expresivo, muy constreñido.

* Frotamiento en ocasiones sobre algunas texturas, pero cuando se le llama la atención responde inmediatamente, y sale de la situación.

* Recoge algunas cosas cuando se le insta a hacerlo.

* Usa pinza fina.

* Sigue algunas instrucciones sencillas.

* Imita algunas actividades (arma torres de tacos, intenta colocarse títeres en las manos, guarda su objeto de apego, cierra cajones, encaja clavijas y figuras por forma, y otras por ensayo y error)

* Reconoce el lugar de trabajo, y sabe lo que se espera de ella.

* Se despide y entiende que la sesión finalizo.



Historia Previa:

A, es producto de la segunda gesta, embarazo “normal y a término; controlado”. “todo estaba dentro de lo normal; a se chupa el dedo desde el vientre” (mordida abierta, mala impostación dentaria probablemente por succión prolongada)…

Cuando cumplió dos años, comenzó a retroceder en el lenguaje, y se volvió hiperactiva, al punto que se despertaba aproximadamente 6 veces en una noche, totalmente vígil y dispuesta a cualquier actividad, pierde el contacto visual y deja de avanzar en el aprendizaje”…

La niña es evaluada a los tres años, en SOVENIA, diagnosticada dentro del espectro autista, se le cambia la dieta totalmente, se indica tratamiento, los padres reportan que “a pesar de lo incomodo de las evaluaciones medicas, las terapias han hecho la diferencia”, “Andrómeda ha cambiado, desaparece el problema de sueño, la hiperactividad, y comienza a concentrarse mas en las actividades”….”Ahora ya controla esfínter vesical, y comienza a dejar de utilizar el pañal para evacuar”…”Ha recuperado el contacto visual, aunque no logra mantenerlo, reconoce lugares geográficos, objetos y cosas de su propiedad, posee objetos de apego, le gustan que sean flexible y de apariencia de “trapo” con cuerdas preferiblemente haciendo de extremidades.

A pesar de su condición, Andrómeda es una niña calida generalmente risueña y de buen humor, dispuesta a colaborar en las tareas que se le indican.
Posee buen equilibrio y coordinación, es musical, no tiene expresiones conductuales violentas, acata órdenes sencillas, comprende y es comprendida por ambos progenitores y por el entorno familiar en general.

Dato a destacar; Andrómeda convulsiono a los 2 años y medio, producto de la medicación que se le administra al hacerle la RM de cerebro; no hubo secuelas aparentes.

Escolarizada desde los tres años y medio, buena adaptación, la maestra reporta retraso académico e incapacidad de socializar con los otros niños.

Resultado de la Evaluación:

Área Psicomotora: la motricidad en general, gruesa y fina impresionan, poco ajustada a la edad, obtiene una edad de desarrollo entre 2 y 3 años y medio, camina libremente, corre, salta en uno y en dos pies, abre y cierra puertas, no hay dominación definida en miembros superiores, aunque en inferiores es a predominio derecha; sube y baja escaleras alternando los pies, logra eventualmente lanzar objetos; en conclusión existen aprendizajes en esta área que no se encuentran consolidados, al igual que en la motricidad fina, la cual se ve mas afectada por el proceso cognitivo de atención, concentración e imitación.

En cuanto al área visomotora y perceptual se ven seriamente disminuidas debido al retiro de Andrómeda del medio ambiente, el aislamiento que acompaña el síndrome autista no favorece el desarrollo optimo de estas áreas; sin embargo una vez trabajada con estimulación puede llegar a ser un aspecto de fortaleza en ella.

Área Intelectual: se observa un funcionamiento cognitivo general bajo, en donde las aptitudes verbales, preceptúales manipulativas, habilidades ejecutivas y de pensamiento de corte intelectivo superior (capacidad de organización, planeamiento, asociación, organización perceptiva, seriación numérica, resolución de problemas matemáticos elementales, etc.) se encuentran muy por debajo de lo esperado para su edad de desarrollo. Andrómeda exhibe dificultades en todas las tareas medidas por las escalas, no obstante cabe destacar que presenta potencial para la adquisición de los aprendizajes necesarios para hacer una vida no tan dependiente de los adultos.

Su vocabulario esta todavía situado en la jerga infantil, compuesto básicamente por sonidos guturales y lenguaje gestual, aun utiliza todo su cuerpo para expresarse .Sin embargo, es necesario resaltar que Andrómeda ha desarrollado destrezas marcadas en su lenguaje comprensivo, gracias al enriquecimiento de su entorno familiar, es decir, cuenta con figuras paténtales, que la apoyan y se han volcado a su atención constante, haciendo de los vínculos internos entre los miembros del núcleo familiar el mejor soporte desde todo punto de vista, así a logrado entender y descifrar el mundo a través de los vínculos afectivos quienes tendieron puentes importantes, aunque parezca contradictorio, el área mas destacada de la niña es el lenguaje receptivo.

Paralelamente, la niña muestra una capacidad adecuada para clasificar su entorno, así resuelve situaciones donde están involucradas las emociones, posee un repertorio, de aquellas “cosas que le gustan y que le disgustan” y se hace sentir firmemente sin ser hostil.

Se maneja con estímulos simples, es capaz de construir figuras geométricas sencillas, torres de tacos encajar clavijas y formas, descubre objetos ocultos, comprende mucho mas de lo que es capaz de expresar.

Área Socio afectiva: Andrómeda es una niña adaptada al intercambio social con adultos, que pueden y logran entenderla, no así con su grupo de pares con los que presenta aislamiento , no interactúa no muestra señal de acercamiento ni intenta contactarlos. Pero muestra expresión social de otras formas, por ejemplo emocionalmente, en muchas actividades es adecuada, cuando logra hacer contacto social sonríe, saluda, se despide, recoge algunos juguetes bajo instrucción, comprende ordenes sencillas, se frustra y es capaz de evidenciarlo, retirándose de la situación.

En cuanto a las modalidades sensoriales, los padres reportan hipersensibilidad auditiva, hacia ruidos de aparatos electrodomésticos, licuadora, preferencia hacia las texturas rugosas y ásperas. Sin embargo esta conducta ya esta siendo erradicada, no hay rechazo violento al contacto físico de extraños. No existe dificultad en el control de los impulsos, tiende a ser tolerante sin conductas desafiantes ni de mal manejo de la ira, mas bien es una niña de carácter agradable, dócil y cariñosa (se deja manipular físicamente, recibiendo afecto de su entorno familiar, los padres verbalizan que lo disfruta y lo demanda de sus hermanos, sobre todo de los mayores hijos de la primera unión del padre)

Hay conciencia de normas y de autoridad.

Su juego por ahora es poco representativo y simbólico, se observan precursores de esta actividad muy repetitivos y estereotipados, que coinciden con su condición.


Impresión diagnostica:

Andrómeda cursa con el síndrome autista, presenta una edad del desarrollo, en todas las áreas y en cada una de ellas, muy por debajo de lo esperado para su edad. Sin embargo su perfil diafásico apunta hacia logros importantes en la terapia, lo que nos lleva a pensar en posibilidad de éxito en el tratamiento, de cara a una integración funcional mas adelante.

Recomendaciones:

Orientación y apoyo emocional al núcleo familiar en cuanto al manejo conductual en casa y la aceptación por el entorno social de una niña de esta condición.

Ingreso a una actividad física dirigida y estructurada donde exista disciplina y constancia en las tareas para lograr un objetivo, ejemplo, aprender a nadar, danzar, etc., en la que este implícita una rutina de ejercicios físicos.

Continuar en terapia ocupacional y de lenguaje, ingreso a psicopedagogía, en 7 meses, para apoyar los conocimientos adquiridos en aula.

Continuar integración en preescolar de pocos niños, siendo el objetivo primordial de esta integración el aprendizaje y ejercicio de habilidades sociales adecuadas, es conveniente la inclusión de un niño(a),que haga de figura tutoría, con quien la niña se sienta identificada de manera tal que ensaye la interacción al grupo, por el método de aproximaciones sucesivas, esto debe ser continuo en el año..la figura de objeto acompañante.

Iniciación a un programa de modificación de conductas, basado en las técnicas de análisis conductual, basadas en maximizar el aprendizaje y sostener los resultados a largo plazo.

Se sugiere continuar con el protocolo de tratamiento biológico para el autismo( dieta libre de gluten, vitaminoterapia, dieta rica en aminoácidos precursores de neurotransmisores, etc.)

Iniciación de masajes aryuvedicos para niños, con la finalidad de mejorar la tonicidad muscular y conexiones a sistema nervioso central y periférico.

Aprovechar al máximo el vínculo a la figura paterna a la hora de enfrentar situaciones nuevas y estresantes.

Presentar a la niña lúdicamente cualquier escenario novedoso al que vaya a ser expuesta de esta manera se disminuye la ansiedad anticipatoria y se tiende un puente hacia situaciones desconocidas, en principio, para ella.

Seguimiento trimestral del caso, durante el primer año, de tratamiento, para monitorear avances.

Reevaluación en un año.




Atte. Dra. Rosemary Rodriguez R.
Especialista en Psicología Clínica.

Taller "Frenemos el Autismo" Parte I

Hoy 14 de mayo, a las 2:30 pm, dictaremos en el Colegio Teresa de la Parra un taller dirigido a las maestras del colegio.
Esta actividad es parte de un trabajo de intervención dirigida a aumentar la comprensión del autismo en el Colegio, sensibilizar y formar al personal y a mejorar la integración de toda la comunidad.
En la Red de apoyo Andrómeda esperamos hacer varias ediciones de este tipo de talleres para mejorar el ambiente de integración, no sólo en el Colegio, sino en la ciudad.

El taller lo hemos llamado:
Frenemos el Autismo. Un taller para padres y docentes

En estos momentos lo tenemos pensado dictarlo en tres partes:

I  Comprendiendo el Autismo
II La integración en la escuela
III Terapia ABA

Esta última parte con la colaboración de María Fernanda Tonos, Terapista ABA que trabaja con nosotros.

Fotos de Andrómeda

Andrómeda es una niña alegre. Esta foto es de agosto 2009.

Lo normal es ver a Andrómeda sonriendo.  Esta foto es de agosto 2009.

A Andrómeda le gusta compartir con su familia y se adapta a nuevas situaciones.

Esta foto es de agosto 2009.

Andrómeda mira a los ojos. No siempre. El desvío de la mirada llegó después de los 18 meses y creció. Pero poco a poco va recuperando la mirada y la capacidad de atención.  Esta foto es de agosto 2009.

Videos

Algunos videos interesantes:

• Canción: Mi niño especial
  http://www.youtube.com/watch?v=5naTDsgzazE
  Una canción muy linda que seguramente le gustará a todos los padres de "niños especiales".

Referencias

Muchas veces nos han preguntado por doctores, terapistas, direcciones de Internet, Libros y Videos. Aquí va una lista:

• Los terapeutas con los que hemos estado trabajando.
  
  
• Referencias de Internet que recomendamos.
  
  
• Libros recomendados.
  
  
• Videos.

Terapeutas

Los terapeutas con los que hemos estado trabajando en el caso de Andrómeda son los siguientes:

Lilia Negrón,
Psiquiatra especialista en Autismo, Medico Practicante del Protocolo DAN

Sovenia.
Dirección: Av. Alfredo Janh con 3era trasversal, Qta. Meaux Los Chorros. Caracas.
Teléfono: (0212)237-10-51 y 234-25-36 .

Lenny González:Pediatra, Gastroenterólogo Infantil, Medico Practicante del Protocolo DAN

Sovenia.
Dirección: Av. Francisco Fajardo Centro 7 Piso 1 Consultorio 2 San Bernardino (frente a Fundana). Caracas.
Teléfono: (0212)552-08-67

María Luz Lara

Alergólogo, Inmunólogo, Homeópata
Centro Clínico.

Dirección: Anexo D, Centro Clínico, San Bernardino. Caracas.

Heidy Gutiérrez,
Psicopedagoga. CAIPA

Dirección: CAIPA, Mérida.
Teléfono: (0426)9710990. (0414)0928187

Tany Diaz,
Terapista de Lenguaje.

Clínica del Niño.

Dirección: Urb El Encanto. Mérida.
Teléfono: (0274)2637466

María Teresa Gallo,
Terapista Ocupacional.

Clínica del Niño.

Dirección: Urb El Encanto. Mérida.
Teléfono: (0274)2637466

Maria Fernanda Tonos
Terapista ABA
Avenida Universidad, Edificio María Gracia, Piso 1, Mérida
Teléfono: (0426)4289488

Referencias de Internet

Los siguientes enlaces de Internet pueden ser de interés:

• La Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas: Sovenia
  http://www.sovenia.net/
  Sovenia es una sociedad liderada por la Dra. Lilia Negrón que ha venido haciendo un trabajo invaluable en Venezuela para la atención de la población de personas con conductas autistas.
  
  
  
• Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad(LINCA)
  http://www.linca.org
  Una Asociación Civil formada por Padres de niños con AUTISMO y Profesionales involucrados en el tratamiento de estos trastornos
  
  
En el sitio hay materiales en español muy interesantes y sobre diversos temas.


• About.com: Autism
  http://autism.about.com/
  Lisa Jo Rudy
  La sección de Autismo de About.com es un sitio bastante completo y equilibrado donde se puede encontrar información sobre muchos puntos de vista. Puede apreciarse que varios son contradictorios porque efectivamente, en el tema, no está dicha la última palabra.
  El sitio lo desarrolla Lisa Jo Rudy (http://autism.about.com/bio/Lisa-Jo-Rudy-18318.htm), escritora y madre de un niño autista.
  
  En el sitio se pueden leer sobre muchos aspectos interesantes. En particular:
  
  

  Sobre las posibles causas del autismo:

  http://autism.about.com/od/whatisautism/p/autismcauses.htm

  
  

  Sobre qué se diagnóstica:

  http://autism.about.com/od/whatisautism/a/autismoverview_2.htm

  
  

  Sobre el aumento registrado, particularmente entre 1993 y 2003:

  http://autism.about.com/od/causesofautism/p/ontherise.htm

  
  

  Sobre las terapias alternativas que han estado surgiendo puedes leer:

  http://autism.about.com/od/alternativetreatmens/New_and_Alternative_Treatments_for_Autism.htm

  
  

  [A Andrómeda la atienden un par de médicos que practican el protocolo DAN (Defeat Autism Now). Sobre este protocolo puede leerse:

  http://autism.about.com/od/alternativetreatmens/f/dandoc.htm]
  


• El autismo y el pensamiento visual, su influencia en mi trabajo profesional
  http://www.grandin.com/spanish/autismo.pensamiento.visual.html
  Temple Grandin
  Temple Grandín es una célebre profesional y escritora autista. Este artículo es interesante para entender mejor lo que es el pensamiento visual.


• Great Plains Laboratory
  http://www.greatplainslaboratory.com
  Es un laboratorio ubicado en Lenexa, Kansas, EEUU, especializado en el diagnóstico de trastornos biológicos vinculados con el Autismo. Con este laboratorio se pueden hacer exámenes de orina y heces especializados enviando las muestras por Fedex.
  


Son interesantes también los libros recomendados.

Libros recomendados

Mucha gente nos ha preguntado por libros podemos recomendarles.

De entre lo que hemos leído, estos libros, en particular, han sido de gran ayuda para nosotros:

Comprender el autismo Stanley Greenspan Es un libro realmente excelente para entender las distintas fases del desarrollo del ser humano y las intimas relaciones entre el desarrollo emocional, sicológico, cognitivo, el lenguaje y la comunicación. Sus consejos en relación al autismo son muy acertados.

The Kid-Friendly ADHD & Autism Cookbook, Updated and Revised: The Ultimate Guide to the Gluten-Free, Casein-Free Diet Pamela Compart y Dana Laake Es un libro de cocina que contiene una gran cantidad de información útil. En las secciones iniciales plantea de forma muy interesante la relación entre los problemas gastrointestinales, la nutrición y el autismo. Lamentablemente no tiene traducción al español pero, en donde esto no represente una limitación, el libro es particularmente interesante.

Iniciativas, Noticias y Eventos

Iniciativas

Muchas ideas son bellas, pero ninguna trabaja sola. Siempre las ideas trabajan con gente. Aquí van algunas de las iniciativas en las que estamos tratando de combinar bellas ideas con el esfuerzo de alguna gente:

Sitio de la red de apoyo de Andrómeda

Los hermanos de Andrómeda se han comprometido en desarrollar este sitio que creemos que será de gran ayuda a otros padres y niños con problemas similares a los nuestros.

Trabajo de bachillerato de Atahualpa

Atahualpa ha decidido hacer su proyecto de quinto año de bachillerato en relacionado con el tema del Autismo como reto para la integración educativa.

Minerva será su tutora y Heidi su asesora.

Tesis de diseño industrial

Miguel y América han decido dedicar sus tesis de diseño industrial a algo que pueda servir para apoyar a niños con conductas autistas y en general con necesidades especiales de atención e integración a su desarrollo.

Mesa técnica de trabajo

Minerva y Cheo se han reunido con Myrian Anzola, de la Oficina de Proyectos de la Dirección de Educación del Estado Mérida con el objeto de planificar una próxima Mesa Técnica sobre problemas Hiperactividad y Falta de concentración y un taller para Docentes de preescolar y educación básica.

La idea es involucrar institucionalmente a la Universidad y a la Gobernación de Mérida. Las ideas son interesantes y hay buenas posibilidades de apoyo institucional, aunque no de recursos.

Encuentro

Minerva y Cheo tienen la idea de organizar próximamente un evento para terapistas y docentes de la red de apoyo de Andrómeda. La idea es organizar un encuentro en un ambiente de inmersión fuera de a ciudad para hacer un intercambio de experiencias y conocimientos así como para diseñar mecanismos naturales de sincronización de los esfuerzos y de identificación en las metas.

Se organizará en la Azulita en un sitio muy especial, de gran intimidad y recogimiento: el Monasterio de San Luis (gracias a la generosa contribución de Angelo). Será una oportunidad para agradecer, compartir y aprender con las maestras y terapeutas de Andrómeda.

Cómo ayudar

Afortunadamente Andrómeda ha tenido muchos padrinos: personas que están dispuestos a ayudar de una forma u otra. Que se han ofrecido voluntariamente y que han encontrado una manera de colaborar.

Son muchas las maneras de ayudar. Citamos aquí algunas de las que con frecuencia se han dado.

Aportando ideas e información

La información es una puerta al conocimiento y por eso siempre es bienvenida. Información sobre materiales, libros, películas, videos, eventos, noticias, productos dietéticos, dónde encontrar gente u organizaciones de apoyo, terapias, padres que pueden ayudar o que necesitan ayuda, etc.

Las ideas también son muy bien recibidas, sobre todo si vienen con compromisos que faciliten su ejecución ya que ninguna idea trabaja sola, siempre requieren de gente.

Interactuando con Andrómeda

Andrómeda está cada vez mejor. Ahora puede concentrarse, atender y aprender. Por eso para ella es muy importante el tiempo que le dedicamos para interactuar y enseñarle cosas. El sólo hablarle completo ya le ayuda. Su lenguaje comprensivo es bueno y mejora cada día y por eso es muy importante hablarle. Si además nos ocupamos expresamente de enseñarle cosas y de ayudarle a representar y a inferir, le ayudamos mucho más.

Uno de los problemas que tienen los niños como Andrómeda es que como ellos tienen dificultades para darnos el feedback rápido o inmediato que si pueden darnos otros niños, tendemos a no hablarles, no tener paciencia para enseñarles o incluso para jugar. Cuando hacemos esto los subestimamos y lo que es más grave, los limitamos, los frenamos. Por eso, una gran ayuda para Andrómeda es la interacción alegre, paciente y educativa con ella. Esa interacción le ayuda mucho a ella y nos hace mejores personas a nosotros.

Ayudándonos a conseguir los alimentos dietéticos y medicinas

La dieta de Andrómeda es muy estricta. No puede comer gluten (lo que significa no trigo, no avena, no cebada), ni caseína (ningún lácteo, ni soya), ni azúcares (salvo estevia y xilitol). Las consecuencias de saltarse la dieta son fuertes (ver la sección sobre la dieta). Por ello hacemos un gran esfuerzo en proveerle de lo que si puede comer, así como muchas de los complementos dietéticos que no se consiguen en el país y que por tanto debemos traerlos de fuera.

Con gran alegría recibimos la ayuda de los que nos traen alimentos sin gluten ni caseína, complementos dietéticos u otros productos medicinales que requiere. El cupo en la maleta ya es un gran avance para nosotros y lo agradecemos muchísimo. Por eso, cuando alguien viaja y puede traer cosas, lo que significa que tiene espacio en la maleta, pequeño o grande, le agradecemos la información. Nos es de gran ayuda. Siempre estamos necesitando.

Aportando libros y materiales para sus maestras y terapeutas

Las maestras de Andrómeda, al igual que muchas maestras requieren de apoyo. Tenemos la idea de ayudarles con materiales que puedan leer, prestarles libros, imprimirles textos. El cariño y el amor ayudan, pero hay que ayudarlo con conocimiento especializado.

Cualquier ayuda que nos sirva para contribuir a la formación de maestras y terapeutas es bienvenida.

Desarrollando iniciativas complementarias

Hay muchas cosas por hacer, hay tanto, que es muy fácil desarrollar iniciativas complementarias. Ya estamos conversando algunas, con algunas personas. Ojalá podamos concretarlas. Las iniciativas complementarias suelen sumarse en algún momento.

Facilitando otras iniciativas

Toda iniciativa es un cambio que se da con esfuerzo de alguien. Somos muy agradecidos de cualquier aporte que nos ayuda a realizar algunas de las iniciativas en las que ya estamos trabajando o en las que estamos comprometidos para su realización.

Comprender el Autismo

El Autismo es un síndrome que se presenta como un trastorno del desarrollo que afecta tres áreas básicas: la socialización, la comunicación y el comportamiento (conductas y desarrollo cognitivo).

Típicamente se expresa alrededor de los 18 meses y hasta hace poco se le consideraba incurable, con lo que, simplemente, se le limitaba a los niños sus posibilidades de desarrollo. Hoy día hay nuevas perspectivas y, aunque siguen habiendo los que piensan y se comportan en forma tradicional, son cada vez más las personas que asumen una actitud distinta y que aportan conocimientos e ideas acerca de cómo comprender el autismo y proporcionar oportunidades de desarrollo a los niños que lo padecen en algún grado.

El síndrome del Autismo es muy variado, tanto que en medio de muchas características frecuentes, cada niño tiene una combinación única dentro de lo que se llama el espectro autista.
En general se habla de un déficit en la socialización, comunicación y comportamiento: son personas que en su particular combinación de problemas en estas áreas les cuesta la interrelación con las otras personas, especialmente sus pares. Parte de su problemas vivencial es que les toca crecer y desarrollarse en una sociedad que no entiende que felizmente todos somos especiales y que es importante hacer crecer la sensibilidad y la capacidad de atender a cada persona en sus particularidades en lugar de aislar, de una forma u otra, a los que no entramos en los estándares.

Adicional a sus déficits, los niños con autismo presentan también algunas características de exceso en lo que respecta al comportamiento: hiperactividad, aleteos, gestos corporales, gritos aparentes sin sentido, ecolalias, jergas sin significado aparente, fascinación excesiva ante movimientos o luces, etc.

Es importante comprender que se trata de un síndrome complejo, multifactorial, que debe enfrentarse de una manera holística. Cada vez hay más experiencias documentadas de que con el cuidado adecuado, las oportunidades de desarrollo de los niños se amplían significativamente, por lo tanto no se trata de algo de lo cual hay que preocuparse, sino de lo cual hay que ocuparse.


Para conocer más sobre el Autismo recomendamos las lecturas (enlaces electrónicos y libros) recomendadas en la sección de referencias.

Alimentos PROHIBIDOS

Todos los que contengan preservantes (enlatados, embutidos, jugos no naturales.

Todos los alimentos que contienen colorantes: refrescos, gatorade, malta, tang, mañanita, helados, chupetas, caramelos, cheezWeez, Doritos, Cheestris, Pepitos, Gelatinas, compotas, cereales de cualquier tipo). Salsas embotelladas o enlatadas.

FRUTAS PROHIBIDAS:

Manzana

Cítricos:

Mandarina, limón, naranja, fresa, mora, parchita, piña.

Ciruelas, uvas, duraznos, cambur, plátano maduro.

LACTEOS:

Leche de vaca y derivados lácteos, cremas, yogurt, mantequilla, margarina, helados, quesos de todo tipo, suero, natilla, queso crema, crema agria.

ALIMENTOS QUE CONTENGAN TRIGO:

Pan, pizza, pastas, tortas, galletas de cualquier tipo, pretzels, pan árabe, sémola, semolina, polvo de hornear que contenga trigo, almidón. Harinas de trigo, bulgur, durum, spelt, triticale, pasta de trigo, couscous.

ALIMENTOS que contengan avena, cebada y centeno o sus harinas.

Maltas, pan de centeno, bebidas a base de cebada.

ALIMENTOS QUE CONTENGAN CHOCOLATE

Toddy, nesquick, taco, etc.

SALSAS

Las envasadas en sobres, enlatadas, salsa inglesa, salsa de soya, cubitos, aderezos de ensaladas, almidones, mezclas para empanizar, almidón comestible modificado, jarabe de maíz.

CEREALES LISTOS PARA COMER

Corn Flakes, Rice Krispies, Fruti Loopis, etc.

Almendras, café, te.

Ajo, cebolla, brócoli, coliflor, repollo.

Levadura Fleishman

Sazonadores:

Ajinomoto, adobo, sazonador completo (contienen sémola y glutamato monosódico)

Syrups:

Caramelo, chocolate, fresa, etc.

Refrescos lights o ligeros.

Edulcorantes artificiales

Sabores artificiales: vainilla o vainillin

Alimentos PERMITIDOS

GRANOS, CEREALES Y FECULAS:

Plátano verde, tostones, galletas de arroz Laura.

Tostadas de arroz y maíz de Santiveri

• Casabe, Naiboa.

• Pastas de arroz.

• Cotufas naturales.

• Caraotas, frijoles y lentejas.

• Quinoa

VEGETALES FRESCOS

Tomate cocinado, zanahoria, remolacha, espinaca, escarola, chayota, acelgas, berenjena, aguacate, vainitas, calabacines, cebollín, cilantro, perejil, berros, plátanos verdes.

FRUTAS FRESCAS

Mango, melón, patilla, lechosa, pera, níspero, guanábana, guayaba.

HUEVOS

Sólo la clara.

GRASAS Y MARGARINAS PERMITIDAS

Aceite de Oliva, canola, girasol, ajonjolí y maíz.

PROTEÍNAS

Pollo, carne y pescado.

MERIENDAS Y DULCES

• Helados hechos en casa con fruta fresca, sin leche ni colorantes.

• Conserva de coco sin colorante.

• Turrón de ajonjolí

• Delicia de plátano

• Jalea de mango.

• Cacao natural en bola y en polvo. (El Rey Gran Samán y Apamate)

BEBIDAS

• Agua mineral natural y con gas.

• Infusiones de manzanilla, toronjil, tilo y cayena.

• Seven Up

• Agua de coco, cocada sin leche, chicha sin leche y con ajonjolí.

• Jugos naturales de las frutas permitidas.