Referencias de Internet

Los siguientes enlaces de Internet pueden ser de interés:

• La Sociedad Venezolana para Niños y Adultos Autistas: Sovenia
  http://www.sovenia.net/
  Sovenia es una sociedad liderada por la Dra. Lilia Negrón que ha venido haciendo un trabajo invaluable en Venezuela para la atención de la población de personas con conductas autistas.
  
  
  
• Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad(LINCA)
  http://www.linca.org
  Una Asociación Civil formada por Padres de niños con AUTISMO y Profesionales involucrados en el tratamiento de estos trastornos
  
  
En el sitio hay materiales en español muy interesantes y sobre diversos temas.


• About.com: Autism
  http://autism.about.com/
  Lisa Jo Rudy
  La sección de Autismo de About.com es un sitio bastante completo y equilibrado donde se puede encontrar información sobre muchos puntos de vista. Puede apreciarse que varios son contradictorios porque efectivamente, en el tema, no está dicha la última palabra.
  El sitio lo desarrolla Lisa Jo Rudy (http://autism.about.com/bio/Lisa-Jo-Rudy-18318.htm), escritora y madre de un niño autista.
  
  En el sitio se pueden leer sobre muchos aspectos interesantes. En particular:
  
  

  Sobre las posibles causas del autismo:

  http://autism.about.com/od/whatisautism/p/autismcauses.htm

  
  

  Sobre qué se diagnóstica:

  http://autism.about.com/od/whatisautism/a/autismoverview_2.htm

  
  

  Sobre el aumento registrado, particularmente entre 1993 y 2003:

  http://autism.about.com/od/causesofautism/p/ontherise.htm

  
  

  Sobre las terapias alternativas que han estado surgiendo puedes leer:

  http://autism.about.com/od/alternativetreatmens/New_and_Alternative_Treatments_for_Autism.htm

  
  

  [A Andrómeda la atienden un par de médicos que practican el protocolo DAN (Defeat Autism Now). Sobre este protocolo puede leerse:

  http://autism.about.com/od/alternativetreatmens/f/dandoc.htm]
  


• El autismo y el pensamiento visual, su influencia en mi trabajo profesional
  http://www.grandin.com/spanish/autismo.pensamiento.visual.html
  Temple Grandin
  Temple Grandín es una célebre profesional y escritora autista. Este artículo es interesante para entender mejor lo que es el pensamiento visual.


• Great Plains Laboratory
  http://www.greatplainslaboratory.com
  Es un laboratorio ubicado en Lenexa, Kansas, EEUU, especializado en el diagnóstico de trastornos biológicos vinculados con el Autismo. Con este laboratorio se pueden hacer exámenes de orina y heces especializados enviando las muestras por Fedex.
  


Son interesantes también los libros recomendados.

Libros recomendados

Mucha gente nos ha preguntado por libros podemos recomendarles.

De entre lo que hemos leído, estos libros, en particular, han sido de gran ayuda para nosotros:

Comprender el autismo Stanley Greenspan Es un libro realmente excelente para entender las distintas fases del desarrollo del ser humano y las intimas relaciones entre el desarrollo emocional, sicológico, cognitivo, el lenguaje y la comunicación. Sus consejos en relación al autismo son muy acertados.

The Kid-Friendly ADHD & Autism Cookbook, Updated and Revised: The Ultimate Guide to the Gluten-Free, Casein-Free Diet Pamela Compart y Dana Laake Es un libro de cocina que contiene una gran cantidad de información útil. En las secciones iniciales plantea de forma muy interesante la relación entre los problemas gastrointestinales, la nutrición y el autismo. Lamentablemente no tiene traducción al español pero, en donde esto no represente una limitación, el libro es particularmente interesante.

Iniciativas, Noticias y Eventos

Iniciativas

Muchas ideas son bellas, pero ninguna trabaja sola. Siempre las ideas trabajan con gente. Aquí van algunas de las iniciativas en las que estamos tratando de combinar bellas ideas con el esfuerzo de alguna gente:

Sitio de la red de apoyo de Andrómeda

Los hermanos de Andrómeda se han comprometido en desarrollar este sitio que creemos que será de gran ayuda a otros padres y niños con problemas similares a los nuestros.

Trabajo de bachillerato de Atahualpa

Atahualpa ha decidido hacer su proyecto de quinto año de bachillerato en relacionado con el tema del Autismo como reto para la integración educativa.

Minerva será su tutora y Heidi su asesora.

Tesis de diseño industrial

Miguel y América han decido dedicar sus tesis de diseño industrial a algo que pueda servir para apoyar a niños con conductas autistas y en general con necesidades especiales de atención e integración a su desarrollo.

Mesa técnica de trabajo

Minerva y Cheo se han reunido con Myrian Anzola, de la Oficina de Proyectos de la Dirección de Educación del Estado Mérida con el objeto de planificar una próxima Mesa Técnica sobre problemas Hiperactividad y Falta de concentración y un taller para Docentes de preescolar y educación básica.

La idea es involucrar institucionalmente a la Universidad y a la Gobernación de Mérida. Las ideas son interesantes y hay buenas posibilidades de apoyo institucional, aunque no de recursos.

Encuentro

Minerva y Cheo tienen la idea de organizar próximamente un evento para terapistas y docentes de la red de apoyo de Andrómeda. La idea es organizar un encuentro en un ambiente de inmersión fuera de a ciudad para hacer un intercambio de experiencias y conocimientos así como para diseñar mecanismos naturales de sincronización de los esfuerzos y de identificación en las metas.

Se organizará en la Azulita en un sitio muy especial, de gran intimidad y recogimiento: el Monasterio de San Luis (gracias a la generosa contribución de Angelo). Será una oportunidad para agradecer, compartir y aprender con las maestras y terapeutas de Andrómeda.

Cómo ayudar

Afortunadamente Andrómeda ha tenido muchos padrinos: personas que están dispuestos a ayudar de una forma u otra. Que se han ofrecido voluntariamente y que han encontrado una manera de colaborar.

Son muchas las maneras de ayudar. Citamos aquí algunas de las que con frecuencia se han dado.

Aportando ideas e información

La información es una puerta al conocimiento y por eso siempre es bienvenida. Información sobre materiales, libros, películas, videos, eventos, noticias, productos dietéticos, dónde encontrar gente u organizaciones de apoyo, terapias, padres que pueden ayudar o que necesitan ayuda, etc.

Las ideas también son muy bien recibidas, sobre todo si vienen con compromisos que faciliten su ejecución ya que ninguna idea trabaja sola, siempre requieren de gente.

Interactuando con Andrómeda

Andrómeda está cada vez mejor. Ahora puede concentrarse, atender y aprender. Por eso para ella es muy importante el tiempo que le dedicamos para interactuar y enseñarle cosas. El sólo hablarle completo ya le ayuda. Su lenguaje comprensivo es bueno y mejora cada día y por eso es muy importante hablarle. Si además nos ocupamos expresamente de enseñarle cosas y de ayudarle a representar y a inferir, le ayudamos mucho más.

Uno de los problemas que tienen los niños como Andrómeda es que como ellos tienen dificultades para darnos el feedback rápido o inmediato que si pueden darnos otros niños, tendemos a no hablarles, no tener paciencia para enseñarles o incluso para jugar. Cuando hacemos esto los subestimamos y lo que es más grave, los limitamos, los frenamos. Por eso, una gran ayuda para Andrómeda es la interacción alegre, paciente y educativa con ella. Esa interacción le ayuda mucho a ella y nos hace mejores personas a nosotros.

Ayudándonos a conseguir los alimentos dietéticos y medicinas

La dieta de Andrómeda es muy estricta. No puede comer gluten (lo que significa no trigo, no avena, no cebada), ni caseína (ningún lácteo, ni soya), ni azúcares (salvo estevia y xilitol). Las consecuencias de saltarse la dieta son fuertes (ver la sección sobre la dieta). Por ello hacemos un gran esfuerzo en proveerle de lo que si puede comer, así como muchas de los complementos dietéticos que no se consiguen en el país y que por tanto debemos traerlos de fuera.

Con gran alegría recibimos la ayuda de los que nos traen alimentos sin gluten ni caseína, complementos dietéticos u otros productos medicinales que requiere. El cupo en la maleta ya es un gran avance para nosotros y lo agradecemos muchísimo. Por eso, cuando alguien viaja y puede traer cosas, lo que significa que tiene espacio en la maleta, pequeño o grande, le agradecemos la información. Nos es de gran ayuda. Siempre estamos necesitando.

Aportando libros y materiales para sus maestras y terapeutas

Las maestras de Andrómeda, al igual que muchas maestras requieren de apoyo. Tenemos la idea de ayudarles con materiales que puedan leer, prestarles libros, imprimirles textos. El cariño y el amor ayudan, pero hay que ayudarlo con conocimiento especializado.

Cualquier ayuda que nos sirva para contribuir a la formación de maestras y terapeutas es bienvenida.

Desarrollando iniciativas complementarias

Hay muchas cosas por hacer, hay tanto, que es muy fácil desarrollar iniciativas complementarias. Ya estamos conversando algunas, con algunas personas. Ojalá podamos concretarlas. Las iniciativas complementarias suelen sumarse en algún momento.

Facilitando otras iniciativas

Toda iniciativa es un cambio que se da con esfuerzo de alguien. Somos muy agradecidos de cualquier aporte que nos ayuda a realizar algunas de las iniciativas en las que ya estamos trabajando o en las que estamos comprometidos para su realización.

Comprender el Autismo

El Autismo es un síndrome que se presenta como un trastorno del desarrollo que afecta tres áreas básicas: la socialización, la comunicación y el comportamiento (conductas y desarrollo cognitivo).

Típicamente se expresa alrededor de los 18 meses y hasta hace poco se le consideraba incurable, con lo que, simplemente, se le limitaba a los niños sus posibilidades de desarrollo. Hoy día hay nuevas perspectivas y, aunque siguen habiendo los que piensan y se comportan en forma tradicional, son cada vez más las personas que asumen una actitud distinta y que aportan conocimientos e ideas acerca de cómo comprender el autismo y proporcionar oportunidades de desarrollo a los niños que lo padecen en algún grado.

El síndrome del Autismo es muy variado, tanto que en medio de muchas características frecuentes, cada niño tiene una combinación única dentro de lo que se llama el espectro autista.
En general se habla de un déficit en la socialización, comunicación y comportamiento: son personas que en su particular combinación de problemas en estas áreas les cuesta la interrelación con las otras personas, especialmente sus pares. Parte de su problemas vivencial es que les toca crecer y desarrollarse en una sociedad que no entiende que felizmente todos somos especiales y que es importante hacer crecer la sensibilidad y la capacidad de atender a cada persona en sus particularidades en lugar de aislar, de una forma u otra, a los que no entramos en los estándares.

Adicional a sus déficits, los niños con autismo presentan también algunas características de exceso en lo que respecta al comportamiento: hiperactividad, aleteos, gestos corporales, gritos aparentes sin sentido, ecolalias, jergas sin significado aparente, fascinación excesiva ante movimientos o luces, etc.

Es importante comprender que se trata de un síndrome complejo, multifactorial, que debe enfrentarse de una manera holística. Cada vez hay más experiencias documentadas de que con el cuidado adecuado, las oportunidades de desarrollo de los niños se amplían significativamente, por lo tanto no se trata de algo de lo cual hay que preocuparse, sino de lo cual hay que ocuparse.


Para conocer más sobre el Autismo recomendamos las lecturas (enlaces electrónicos y libros) recomendadas en la sección de referencias.

Alimentos PROHIBIDOS

Todos los que contengan preservantes (enlatados, embutidos, jugos no naturales.

Todos los alimentos que contienen colorantes: refrescos, gatorade, malta, tang, mañanita, helados, chupetas, caramelos, cheezWeez, Doritos, Cheestris, Pepitos, Gelatinas, compotas, cereales de cualquier tipo). Salsas embotelladas o enlatadas.

FRUTAS PROHIBIDAS:

Manzana

Cítricos:

Mandarina, limón, naranja, fresa, mora, parchita, piña.

Ciruelas, uvas, duraznos, cambur, plátano maduro.

LACTEOS:

Leche de vaca y derivados lácteos, cremas, yogurt, mantequilla, margarina, helados, quesos de todo tipo, suero, natilla, queso crema, crema agria.

ALIMENTOS QUE CONTENGAN TRIGO:

Pan, pizza, pastas, tortas, galletas de cualquier tipo, pretzels, pan árabe, sémola, semolina, polvo de hornear que contenga trigo, almidón. Harinas de trigo, bulgur, durum, spelt, triticale, pasta de trigo, couscous.

ALIMENTOS que contengan avena, cebada y centeno o sus harinas.

Maltas, pan de centeno, bebidas a base de cebada.

ALIMENTOS QUE CONTENGAN CHOCOLATE

Toddy, nesquick, taco, etc.

SALSAS

Las envasadas en sobres, enlatadas, salsa inglesa, salsa de soya, cubitos, aderezos de ensaladas, almidones, mezclas para empanizar, almidón comestible modificado, jarabe de maíz.

CEREALES LISTOS PARA COMER

Corn Flakes, Rice Krispies, Fruti Loopis, etc.

Almendras, café, te.

Ajo, cebolla, brócoli, coliflor, repollo.

Levadura Fleishman

Sazonadores:

Ajinomoto, adobo, sazonador completo (contienen sémola y glutamato monosódico)

Syrups:

Caramelo, chocolate, fresa, etc.

Refrescos lights o ligeros.

Edulcorantes artificiales

Sabores artificiales: vainilla o vainillin

Alimentos PERMITIDOS

GRANOS, CEREALES Y FECULAS:

Plátano verde, tostones, galletas de arroz Laura.

Tostadas de arroz y maíz de Santiveri

• Casabe, Naiboa.

• Pastas de arroz.

• Cotufas naturales.

• Caraotas, frijoles y lentejas.

• Quinoa

VEGETALES FRESCOS

Tomate cocinado, zanahoria, remolacha, espinaca, escarola, chayota, acelgas, berenjena, aguacate, vainitas, calabacines, cebollín, cilantro, perejil, berros, plátanos verdes.

FRUTAS FRESCAS

Mango, melón, patilla, lechosa, pera, níspero, guanábana, guayaba.

HUEVOS

Sólo la clara.

GRASAS Y MARGARINAS PERMITIDAS

Aceite de Oliva, canola, girasol, ajonjolí y maíz.

PROTEÍNAS

Pollo, carne y pescado.

MERIENDAS Y DULCES

• Helados hechos en casa con fruta fresca, sin leche ni colorantes.

• Conserva de coco sin colorante.

• Turrón de ajonjolí

• Delicia de plátano

• Jalea de mango.

• Cacao natural en bola y en polvo. (El Rey Gran Samán y Apamate)

BEBIDAS

• Agua mineral natural y con gas.

• Infusiones de manzanilla, toronjil, tilo y cayena.

• Seven Up

• Agua de coco, cocada sin leche, chicha sin leche y con ajonjolí.

• Jugos naturales de las frutas permitidas.

Dieta

Andrómeda no puede comer cualquier cosa. Hay muchas cosas que no puede comer porque es muy sensible o intolerante a esos alimentos y le ocasionan muchos problemas.

La experiencia que hemos tenido es que esta dieta es muy importante. Cuando por alguna razón Andrómeda se la salta, se le generan problemas que van desde dolores que la obligan a buscar posiciones análgicas de alivio (a pesar de que su umbral al dolor es alto), hasta una hiperactividad que no puede controlar y que le obliga a pegar carreras de un lado para otro sin poder detenerse, así como a mantenerse despierta durante las horas nocturnas. Por esta razón una de los apoyos que más agradecemos es todo lo que signifique no exponerla a lo que no debe comer o ayudarnos a disponer de los alimentos que requiere: sin gluten (trigo, avena, cebada), sin caseína (proteína de la leche y que se encuentra también en la soya) y sin azucares distintos a la estevia o el xilitol.

Aquí hay una lista de cosas que SI puede comer

Aquí hay una lista de cosas que NO puede comer

Familia de Andrómeda

Padres

Los padres de Andrómeda somos Minerva González y Cheo Silva. Hemos sido felices con Andrómeda y nos sentimos comprometidos con ella. Después de un año y medio de tener su desarrollo en parámetros normales comenzamos a notar unas ausencias que luego se expresaron claramente como una involución. Andrómeda, que manejaba alrededor de un par de decenas de palabras, en lugar de dar el siguiente paso y comenzar a decir frasecitas simples de dos palabras, comenzó a hablar cada vez menos, hasta que prácticamente desaparecieron las palabras. Llegamos al punto de dudar de si oía o no y notamos que progresivamente estaba perdiendo la capacidad de mirarnos a la cara y que la hiperactividad y falta de concentración crecía día a día.

Entendimos que había un problema desconocido por nosotros, algo de lo que debíamos ocuparnos y nos lo declaramos explícitamente: “Tenemos una situación que no es para preocuparnos, pero si para ocuparnos”. Nos comprometimos a buscar y encontrar diagnóstico y terapias. Buscamos ayudas profesionales y la hemos ido encontrando. Supimos así que Andrómeda tenia un trastorno en su desarrollo y que sus conductas las tenían también otros niños, en un grupo estadísticamente cada vez más significativo. Nos dijimos, vamos por Andrómeda, aprendemos, la rescatamos, le devolvemos sus oportunidades de desarrollo y seguimos para ayudar a muchos otros niños que como ella necesitan nuestro amor y nuestro apoyo. Le devolveremos a la sociedad lo que aprendamos en este viaje. En eso hemos estado. En eso estamos. Gracias a todos por compartir con nosotros. Todos los días le damos también las gracias a Andrómeda por todo lo que nos enseña.

Hermanos

Andrómeda tiene varios hermanos: Amanda, Atahualpa, América y Miguel.

Amanda

Una niña que le lleva año y medio y que la quiere y la comprende mucho y que le encanta cuando juega con ella. A todos nos complace verlas jugar juntas.

Atahualpa

Un joven de 16 años, que juega con ella y que decidió hacer su trabajo de 5to año de bachillerato sobre Autismo y el reto de la integración educativa y que disfruta también jugando con Andrómeda.

América

Una joven de 20 años que está muy pendiente de ella y de Amanda y que comparte algún tiempo con ellas. Estudia Diseño industrial y ha decidido hacer de su tesis algo que sirva para apoyar a Andrómeda y a los niños con problemas de Autismo.

Miguel

Un joven de 21 años, que ingreso a la familia como novio de América y que hoy día se ha integrado como otro hermano de Andrómeda. También estudia Diseño industrial y con gran sensibilidad ha también decidido hacer su tesis algo que sirva para apoyar a Andrómeda y a los niños con problemas de Autismo.

Descripción de Andrómeda

Datos Generales

Andrómeda es una niña de 4 años y cinco meses con algunas características de autismo leve. Se caracteriza por ser una niña cálida, dulce, generalmente sonriente y de buen humor, dispuesta a colaborar con las tareas que se le indican.

Posee buen equilibrio y coordinación le gusta la música, no es violenta, acata órdenes sencillas, le gusta estar acompañada.

Dieta

Andrómeda debe cumplir una rigurosa y estricta dieta caracterizada por no poder ingerir lácteos de ningún tipo, harinas que contengan gluten (avena, cebada, centeno, trigo) y alimentos con azúcar, papelón o edulcorantes.

Si llegara a tomar algún alimento no permitido en su dieta diaria debemos monitorear los cambios de cerca ya que no siempre son inmediatos algunos se tardan más en aparecer pero al final se dejan ver, entre ellos tenemos: irritabilidad, dolor de estómago, sensibilidad y llanto, aislamiento, hiperactividad difícil de controlar, insomnio.

Lenguaje Oral

Andrómeda posee un muy buen lenguaje de comprensión, le gusta que le hablen constantemente ya que entiende perfecto lo que le expresan, si bien aún no posee un lenguaje verbal adecuado para su edad hay algunas palabras que utiliza bajo contexto (ayuda, mamá, papá, mango, patilla, jugo, panqueca, galleta, pan, entre otras).

La recomendación principal que tenemos con Andrómeda con respecto al lenguaje oral es que hay que hablarle constantemente y mirarla a la cara cuando nos dirigimos a ella, de manera que pueda ver nuestros labios al articular las palabras.

Lenguaje gestual y señas

Andrómeda se maneja muy bien con el lenguaje gestual, sus necesidades las indica a través de su lenguaje corporal. Para indicar que quiere algo de comer en la escuela, se dirige a su lonchera o morral e indica que necesita algo que allí se encuentra, en la casa ella misma busca la manera de alcanzar los alimentos y si no los encuentra busca ayuda trayendo a alguien de la mano e indicando que necesita algo que está muy alto o dentro de un estante, o sencillamente en un recipiente que ella no puede abrir.

Cuando quiere ir al baño se baja los pantalones y busca el vasito o el sanitario más cercano, a veces también se pone la mano en la parte baja de su abdomen lo que nos indica que tiene la vejiga llena, con la cantidad de liquido que toma este proceso se repite unas 3 o 4 veces en la mañana.

Cuando está cansada y tiene sueño, busca compañía para que la consientan mientras se chupa el pulgar.

Cuando está aburrida se dan los procesos de “aislamiento” en los cuales es imperativo sacarla lo antes posible, entre las actividades que más le gustan y que logran atraerla rápidamente a nosotros se encuentran: los trabajos con plastidedos, plastilina, pintadedos, moldear con arcilla, las actividades de ensartar, y sus películas favoritas.

Socialización

Es muy importante no dejarla sola, ella quiere participar de las actividades lo que sucede es que no sabe tomar iniciativas, por lo que hay que incorporarla al grupo constantemente.

Andrómeda es una niña muy dulce que le gusta la compañía por ello es importante reforzar esta característica cada día incorporándola poco a poco a las actividades del grupo. En un inicio ella se involucra poco tiempo, pero hemos notado que si insistimos día a día ella poco a poco colabora más y dedica más tiempo a interactuar con los demás.

Adaptabilidad

Andrómeda tiene entre sus cualidades el de adaptarse rápidamente a nuevas situaciones, ambientes y personas.